科技日报记者 华凌
3月18日，“2022年罕见病科技公益年会暨项目申报指南线上发布会”召开。
本次大会由北京亦城合作发展基金会（以下简称亦城基金会）主办，北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所和中关村美中生物技术产业集群创新联盟共同协办，北京泽桥医疗科技股份有限公司承办，大会还邀请了多所权威医疗机构相关专家、爱心企业、患者代表共同参加。
此次大会以“罕见之光启明公益行”为主题，围绕罕见病药物前沿研发领域进行学术交流。重点发布《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2022年项目申报指南》，正式启动2022年罕见病科技公益计划项目申报工作。第一届罕见病专家委员会代表中国人民解放军总医院儿科学部科委会主任邹丽萍进行主题发言。
资助罕见病课题数量一年翻一倍
罕见病又称“孤儿病”，是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病。目前，我国罕见病患者群体约有2000万，罕见病患者面临诊断难、可用药物少、进口药物贵等问题，长期以来，严重困扰社会、患者及其家庭。
2021年4月9日，亦城基金会正式成立瑞希罕见病专项基金，旨在用科技公益的力量引导社会资源和科技力量向罕见病科学研究聚集，努力改善罕见病患者无药可治的现状，为罕见病患者和家庭带来希望。
亦城基金会充分发挥北京经开区在生物技术和大健康等领域的科技和产业优势，围绕科技公益、产业公益、民生公益、绿色公益开展一系列的公益项目，促进罕见病科研事业的发展。2021年亦城基金会资助了来自北京大学第一医院、北京大学第三医院、北京协和医院、首都儿科研究所、天坛医院等12家单位19个罕见病治疗相关科研课题，这是社会公益基金资助罕见病科研项目的一次积极探索与尝试，受到社会罕见病医疗机构和专家支持，在罕见病医疗和科研领域也引起关注。
会议发布的《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2022年项目申报指南》，就罕见病重点资助方向、重点资助项目、申请条件和与申请相关的重要内容做了阐述。其中重点资助方向为罕见病基础机制研究、罕见病基因治疗相关研究、前沿技术在罕见病领域应用研究、定向资助重大罕见病专项研究。今年亦城基金会将扩大资助规模，资助课题的数量是去年的二倍，总数达到40个，此后每年资助规模、资助范围逐年递增，亦城基金会将持续关注罕见病科研事业，关注罕见病弱势群体，为课题研发提供深厚的公益土壤。
目前，随着国家和各罕见病组织的积极倡导及宣传，临床医学、基础研究等领域专家的不懈努力和推动，罕见病的诊治、预防和罕见病患者正在得到越来越多人的关注，亦庄新城内也有许多爱心企业和爱心人士加入助力罕见病科研事业的队伍当中。截至目前，已经有1000多名志愿者参与“爱心一日”活动，大家捐出自己一天的工资，献出自己的一片爱心，义翘神州、鑫开元医药、国典（北京）医药、锦篮基因、五加和等数十家企业积极参与爱心捐赠，不仅为罕见病公益事业提供物质支持，而且让更多的人关注罕见病，为罕见病科研项目的研发营造了良好的社会氛围。
科技公益持续助力罕见病药物研发产业化
生物医药和大健康产业作为北京经开区主导产业之一，目前已成为经开区第三个千亿级产业集群，为了促进生物医药企业健康成长，北京经开区按照国际科技创新中心建设总体要求，始终坚持最高标准最高水平的发展理念，主动布局战略性新兴产业，瞄准代表产业发展方向的尖端科技，通过创新平台、人才政策、扶持资金、产业聚集、搭建公共服务平台等多种方式，聚合优势科技项目和企业，加快科技成果的转化。如今，北京经开区的生物医药产业涵盖医药研发、生物制药等多个产业集群，形成了一批国际领先技术和高市场占有率的产品，生物技术与大健康产业产值在北京市占比连年超过50%。亦城基金会罕见病科技公益计划立足经开区，通过搭建平台、建立专项基金，将科研院校、医院和研发企业的力量联合，推动了罕见病课题研究，助力科研成果向医疗成果转化，为罕见病患者及家庭提供切实的帮助。
未来亦城基金会将继续发挥在罕见病等重大疾病治疗研究方面的推动作用，让更多人了解罕见病、关注罕见病、支持罕见病，依托于北京经开区丰富的生物医药产业资源，为罕见病等重大疾病药物的研究、诊断、治疗、转化等搭建平台，推动罕见病医疗科研事业的发展，促进社会公益文明进步。
关键词： 项目申报
