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科技日报记者 马爱平
2022年8月7日是第五个国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日。中国首部《SMA学龄患者入学指南》（以下简称《入学指南》）正式发布。指南针对当前SMA患者因身体残障等原因造成的实际入学困难，邀请业内专家从政策法律依据、入学申请、心理建设、物料准备、诊疗康复等多方面着手，呼吁学校及社会为特殊儿童提供合理便利，帮助SMA学龄患者及家长解决实际入学问题。
虽然学习知识是SMA学龄患者入学的主要目的，但对于这些患者来说，良好的身体是一切学习的基础，如何平衡学习与康复之间的尺度仍然是他们必须面对的课题。
北京大学第一医院康复医学科主管康复师秦伦建议：“家长在入学前就孩子出行、学习、生活、休息四个方面做好充分的物料准备，具体在实际使用中，主要包括轮椅、坐垫、合适的课桌文具和生活用品等。除此之外，对于学龄患者而言，良好的坐姿是主动学习和预防脊柱侧弯的关键。”《入学指南》中也针对患者入校后的课上坐姿管理、课间活动环节梳理出了一些专业、实操性强的动作指导，且辅以视觉化的图片说明，便于患者及家长参考学习。
关注学龄儿童与青少年的治疗也是本次《入学指南》重点涉及的章节。浙江大学医学院附属儿童医院主任医师毛姗姗及南方医科大学南方医院副主任医师蒋海山作为本章节的专家编委，分别从患者的入学身体评估、平衡治疗与学业、多学科综合管理三方面给出了专业意见。
对于学龄儿童患者，尽早开启疾病修正治疗，有助于改善或者保留更多的运动功能。毛姗姗强调：“SMA患儿因疾病的特殊性，在入学前及入学后，都需要定期评估身体状况并接受治疗，同时制定并调整相应的学习方案。因此，我们鼓励患儿尽早开启疾病修正治疗，定期随访并开展多学科综合管理，同时平衡好学业，这会是个伴随始终的话题。不少学龄患儿在注射治疗随访中告诉我，经过治疗他们在学习上也更有精神、更从容，我们很高兴能帮助患儿走进校园，开启人生的崭新篇章。”
“我们希望看到更多患者从家庭走进校园，走近集体，实现从‘自然人’到‘社会人’转变。因为治疗终极目的，不光是要治疗疾病，还要最大程度地帮助患者融入社会。”蒋海山表示。
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